სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული ბავშვის მშობლებს მსოფლიო ბაზარზე ახალი მედიკამენტის გამოჩენამ იმედი გაუჩინათ – რა პოლიტიკის გატარებას გეგმავს ჯანდაცვის სამინისტრო სკა-ს სამკურნალო მედიკამენტთან დაკავშირებით

აშშ-ის სურსათის და წამლის ადმინისტრაციამ სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით (სკა) დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ მედიკამენტი Evrysdi (რისდიპლამი) დაამტკიცა. მედიკამენტი Evrysdi (რისდიპლამი) ფარმაცევტულ კომპანია Roche-ს მიერ არის წარმოებული, რომელიც საქართველოში ძალიან მალე დარეგისტრირდება.
მსოფლიო ბაზარზე Evrysdi-ის (რისდიპლამი) გამოჩენამ საქართველოში სკა-ს პაციენტებს და მათ მშობლებს იმედი გაუჩინა. თუმცა, სახელმწიფოს დახმარების გარეშე, მათთვის „რისდიპლამის“ შეძენა ხელმიუწვდომელია, რადგან ბაზარზე მედიკამენტი საკმაოდ ძვირადღირებული იქნება.
რა პოლიტიკას გაატარებს საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო სკა-ს სამკურნალო მედიკამენტ რისდიპლამთან (Evrysdi) დაკავშირებით, ამის შესახებ ჯანდაცვის სამინისტროს ჯანდაცვის დეპარტამენტის პროგრამების სამმართველოს უფროსს ეკა ადამიას ვესაუბრეთ.
„ეს წამალი ნამდვილად ძვირი იქნება, მით უმეტეს ახალი დამტკიცებულია. პირდაპირ შემიძლია ვთქვა, რომ 2020 წელს ნამდვილად ვერ იქნება გათვალისწინებული. თუმცა, აქვე აღვნიშნავ, რომ ჩვენ დიდი ხანია გვაქვს მოლაპარაკებები კომპანია „როშთან“ (Roche), ასევე ვაწარმოებთ მოკვლევას, როგორ შეიძლება გაკეთდეს და გარკვეული მცდელობები გვაქვს. თუმცა, ახალი ბიუჯეტის დამატება, ახალი წამლის შემოტანის ფარგლებში, საკმაოდ ხანგრძლივი და რთული პროცესია. მოითხოვს ძალიან ბევრ მტკიცებულებებზე დაფუძნებულ აქტივობების მოძიებას, სტატისტიკის მოძიებას, შემდეგ ბიუჯეტის მოძიებას-დეტალურ გათვლას. შემდეგ კი წარდგენას იმისთვის, რომ ბიუჯეტი დამტკიცდეს სამინისტროში და შეძლონ პროგრამის განხორციელება. აქედან გამომდინარე, ვინაიდან მედიკამენტი უკვე ხელმისაწვდომია და დარეგისტრირდება, ეს პროცესი შეიძლება უფრო გააქტიურდეს და შევიდეს ძალაში, იმისთვის რომ შევძლოთ ჩვენ რაიმე ტიპის დაფინანსების მიღება.
პრაქტიკაში ჩვენ იშვიათი დაავადების პროგრამებში გვაქვს ისეთი შემთხვევები, როდესაც პროგრამას დავამატეთ ახალი იშვიათი დაავადების სამკურნალო მედიკამენტები. ასეთი სტატისტიკა ნამდვილად არის. წლების მანძილზე, თუ გადახედავთ, ემატება სხვადასხვა დაავადება სამკურნალოდ, ეს არ არის მოკლე პროცესი.
ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი, ჩვენ დავამატეთ გარკვეული თანაგადახდით, შემდეგ თანაგადახდის წილი გავზარდეთ, მოგვიანებით გადავიტანეთ პროგრამაში. მაგრამ, ამას რამდენიმე წელი დაჭირდა. პროცედურულად მსგავსი რაღაცის განხორციელებას ვგეგმავთ ხოლმე, როდესაც ახალი წამლის შემოსვლაზეა ლაპარაკი. სამწუხაროდ, არ გვაქვს ბიუჯეტში ის მდგომაროება, მით უმეტეს ძალიან ძვირადღირებული მედიკამენტები,  დიდი სურვილის მიუხედავად ერთდროულად შევიტანოთ პროგრამაში.
ამიტომ, ამ მიმართულებით გავაგრძელებთ მუშაობას და ეტაპობრივად, რამე მექანიზმით პროგრამაში შემოვიტანოთ. თუმცა, ამ ეტაპზე კონკრეტული თარიღის თქმა ნამდვილად გამიჭირდება“, – განაცხადა ეკა ადამიამ.
მედიკამენტის ხელმისაწვდომობის საჭიროებაზე საუბრობენ ექიმებიც და მიაჩნიათ, რომ სახელმწიფომ პაციენტები ყურადღების მიღმა არ უნდა დატოვოს. მურმან იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ნეირომეცნიერების დეპარტამენტის უფროსი ნანა ტატიშვილი ამბობს, რომ მაშინ როცა მსოფლიო ბაზარზე ეს მესამე მედიკამენტია, მისი საქართველოში არსებობის შემთხვევაში მკურნალობა შეუძლებელია სახელმწიფოს ჩართულობის გარეშე.
ცნობისთვის, სპინალური კუნთოვანი ატროფია არის პროგრესული ნევროლოგიური დაავადება, რომლის საფუძველს მოტორული ნეირონების დეგენერაცია წარმოადგენს. ამის შედეგად ხდება მოძრაობის უნარების თანდათანობითი კარგვა. მაშინ როცა ამ ადამიანებს აქვთ კარგი გონებრივი უნარები და ამ მხრივ პრობლემა არ აქვთ, ეს კიდეც ამძიმებს ამ პრობლემას. გონებრივად სრულიად საღი ადამიანებისთვის მოძრაობა თანდათან ხდება შეუძლებელი.
ამ დაავადების რამდენიმე ფორმაა, ყველაზე მძიმე არის პირველი ფორმა, რომელიც 24 თვემდე, სადღაც 2 წლის ასაკამდე იწვევს სრულ შეზღუდვას, სუნთქვის სრულ შეუძლებლობას და ეს პაციენტები ან იღუპებიან 2 წლისთვის ან ხელოვნური ვენტილაციის აპარატზე არიან წლების მანძილზე. ფაქტობრივად, პალიატიური ზრუნვის პაციენტებს წარმოადგენენ.
როგორც ექიმი ნევროლოგი აღნიშნავს, პრეპარატი Evrysdi-ის (რისდიპლამი) ნამდვილად უპირატესობით სარგებლობს, ის არის დასალევი. გადის ჰემატო-ენცეფალურ ბარიერს. ანუ, დალევით მიღებული ხვდება ნერვულ სისტემაში, რასაც ვერ აკეთებს „სპინრაზა“, ამიტომ ის პაციენტისთვის გაცილებით მოსახერხებელია. მას არ სჭირდება ექიმებთან გაუთავებლად სიარული იმისთვის, რომ ეს მედიკამენტი ორგანიზმში მოხვდეს: „აშშ-ის სურსათის და წამლის ადმინისტრაციამ 7 აგვისტოს დაარეგისტრირა ეს მედიკამენტი. პირველი პრეპარატი „სპინრაზა“ არის ფირმა “ბიოგენი”-ს, მეორე წამალი „ზოლგენსმა“ არის „ნოვარტის“-ის და მესამე წამალი „რისდიპლამი“ არის „როშის“ პრეპარატი. ჩვენ მესამე პრეპარატის დარეგისტრირების და სახელმწიფოსთან თანამშრომლობით საქართველოში მისი გამოყენების დიდი იმედი გვაქვს. ჩვენს პაციენტებს, ჩვენ პაციენტთა ორგანიზაციას და მათ ოჯახებს აქვს იმედი, რომ სახელმწიფო შეძლებს პაციენტების საკეთილდღეოდ ამ პრეპარატის პროგრამულ თანადაფინანსებით მაინც გამოყენებას. ჯერჯერობით არ გვაქვს ოფიციალური განცხადება წამლის ფასის შესახებ. სკა-ს მშობელთა ორგანიზაცია, სამედიცინო საზოგადოება იმედით ელოდება ხვალინდელ დღეს. ჩვენ ყველას იმედი გვაქვს, რომ საერთო ძალისხმევით შესაძლებელი იქნება ამ პროგრამის განხორციელება. იმედი გვაქვს, რომ სკა-ს მქონე ადამიანებს და მათ ოჯახებს ამ დიდ იმედს არ გავუცრუებთ. იმედი გვაქვს რომ 2021 წლის ბიუჯეტში სკა-თი დაავადებული ბავშვებისთვის იქნება სახელმწიფო პროგრამა“.
ქეთევან ჯაჭვაძე, რომელსაც სკა-თი დაავადებული 2 შვილი ყავს, ამბობს, რომ რისდიპლამი არის მათი იმედი და სახელმწიფოს მიმართავს:
„მე მყავს ორი შვილი და სამწუხაროდ ორივე სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მატარებელია. ისინი ძალინ გონიერები არიან და ამით გამოირჩევიან საზოგადოებისგან.
ჩემი შვილი გიგა აბულაძე იცით როგორი აქტიური და წარმატებულია, მიუხედავად იმისა, რომ ეტლით მოსარგებლეა. ფიზიკურად რამდენადაც შეზღუდულია თავის დაავადებით, იმდენად გონება გახსნილია და აქტიური ცხოვრებით ცხოვრობს. ასეთივეა ანა გოგუაძე და უამრავი ახალგაზრდა ვიცი, რომ ჩართული არიან აქტიურ ცხოვრებაში. ჩვენ 30 წელია ამ დაავადებას ვებრძვით, 30 წელია ველოდებით ამ წამალს. გახარებული და იმედიანად ვართ, რომ ბაზარზე გამოჩნდა წამალი და ზუსტად ვიცი, რომ ეს წამალი ჩემი შვილების ცხოვრების ხარისხს ბევრად გამოაკეთებს და გააუმჯობესებს. ამას სულმოუთქმელი ველოდებით. მივმართავ სახელმწიფოს, დაგვიდგეს გვერდში, წერილიც შევიტანე ჯანდაცვის სამინისტროში და პარლამენტში, რომ როგორმე ეს მედიკამენტი დროზე შემოვიდეს ჩვენს ბაზარზე და გახდეს ხელმისაწვდომი ყველასთვის, ვინ ამ დაავადების მატარებელია. ესენი არიან ძალინ გონიერი ადამიანები და მათ სჭირდება ხელშეწყობა სახელმწიფოსგან, საზოგადოებისგან. ბავშვთა ნევროლოგი ნანა ტატიშვილი და მოზრდილთა ნევროლოგი ნანა კვირკველია ძალინ აქტიურად არის ამ საკითხში ჩართული, გვაიმედებენ და გვიდგანან გვერდში. ვერ აღვწერ როგორი მადლიერი ვართ მშობლები. მათი იმედი გვაქვს. სტიმულს გვაძლევს მშობლებს და სკა-თი დაავადებულებს. ვფიქრობ სახელმწიფოს გაითვალისწინებს ჩვენს მდგომარეობას და მხარს დაგვიჭერს. სხვაგვარად, მკურნალობის ხელმისაწვდომობა შეუძლებელია“, – ამბობს ქეთევან ჯაჭვაძე.
საქართველოში 60-მდე ბავშვი პირველი და მეორე ფორმის მკურნალობას საჭიროებენ, დაახლოებით, 20-30 მესამე მეოთხე ფორმითაა დაავადებული. რომლებიც მოზრდილთა ნევროლოგების მეთვალყურეობის ქვეშ არიან. „ამ საიმედო მედიკამენტის მწარმოებელი კომპანიაა „როშე“, რომელმაც კონტაქტი მშობლებთან და ექიმებთან შარშან დაიწყო. ასევე დაიწყო საინფორმაციო კამპანია. ახლა მზადდება წერილი მშობლების ხელმოწერით, რომელიც შევა მთავრობაში. ისინი დახმარებას ითხოვენ. „როშემ“ უნდა დაარეგისტრიროს საქართველოში ეს მედიკამენტი, გვპირდებიან, რომ წლის ბოლომდე მოხდება. ჯერ არ ვიცით რა ღირებულების მედიკამენტია, რადგან აქ არ არის მითითებული. მაგრამ, სახელმწიფო უნდა ჩაებას ამ საქმეში. ვერცერთი მშობელი ვერ შეძლებს ეს მედიკამენტი შეიძინოს და შვილს ამით უმკურნალოს“, – განაცხადა ნანა ტატიშვილმა.

კომენტარები

კომენტარი

- რეკლამა -