ფენილკეტონურიის მქონე პაციენტები აუცილებელი პრეპარატის გარეშე დარჩნენ
ქვეყანაში ფენილკეტონურიის მქონე ბავშვებისთვის უალტერნატივო საკვები დანამატების მარაგი ამოიწურა, პრეპარატების სრული მარაგი კი შევსებული ჯერ კიდევ არ არის.
ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის სამინისტროში განუცხადეს, რომ პრეპარატები გზაშია, მაგრამ ვერ აკონრეტებენ, როდის შემოვა საქართველოში. ფენილკეტონურიის მქონე ბავშვების ნაწილი საკვებ დანამატებს უკვე ვეღარ იღებს, რაც მათ განვითარებასა და უნარებზე გამოუსწორებელ შედეგებს ტოვებს.
ერთ-ერთი ბავშვის მშობლის, იაკო მგალობლიშვილის თქმით, გაუგებარია, მედიკამენტი ამდენ ხანს რატომ ვერ ჩამოვიდა მაშინ, როდესაც არც სახმელეთო და არც საზღვაო გადაზიდვები არ შეჩერებულა და ქვეყანა საკვებითა და სხვა საჭირო მედიკამენტებით ჩვეულებრივად მარაგდება.
„დანამატების გარეშე, თითოეული დღე უკვე საფრთხეა. რამდენიმე თვეა, სპეციალური საკვები დანამატები დეფიციტურია. ამ თვეში ჩემი 2 წლის შვილი უწამლოდ დარჩა. პაციენტების გარკვეულმა ნაწილმა ვერც წინა თვეში და ვერც ამ თვეში საკვები დანამატი ვერ აიღეს. არ არის მარაგში და ამიტომ. ეს წამალი ამ ბავშვებისთვის ძალიან მნიშვნელოვანია. ალბათ, ჯანდაცვაში კონრეტულად ამ საკითხზე მომუშავე ჩინოვნიკები ვერ აცნობიერებენ, რა საფრთხის წინაშე დგებიან პაციენტები, შესაბამისი ცოდნა არ აქვთ და ამიტომაც დიდად არ ჩქარობენ, თუმცა ეჭვი მეპარება. ალბათ, სხვა რამ ხდება”, – აღნიშნავს დაზარალებული მშობელი.
მისი თქმით, ფენილკეტონურია ისეთი დაავადებაა, როცა პაციენტების ფიზიკური თუ მენტალური განვითარება პირდაპირ კვებაზეა დამოკიდებული. ეს ადამიანები ყველაფერს ჩვეულებრივი ადამიანებივით ვერ მიირთმევენ. მათი საკვები რაციონი მკაცრად შეზღუდულია, ამიტომაც სჭირდებათ ვიტამინების შესავსებად სპეციალური საკვები დანამატი, რომ ფიზიკურად და მენტალურად სრულფასოვანი განვითარება ჰქონდეთ.
„ყოველ დღე შიშით ვიღვიძებ. არ ვიცი, თითოეული უწამლოდ დარჩენილი დღე რა კვალს დატოვებს ჩემი შვილის განვითარებაზე, თუ კიდევ დიდხანს გაგრძელდა დეფიციტი, შედეგებს მერე ვეღარავინ გამოასწორებს. წამლის მიუღებლობა, რა თქმა უნდა, პირდაპირ სასიცოცხლო ნიშნებზე არ ურტყამს, მაგრამ როცა ჩემი შვილი განვითარების მხრივ ამის გამო შესაძლოა, უკან უკან წავიდეს, დიახაც, ჩემთვის სასიცოცხლო მნიშვნელობისაა, რადგან ჩემმა შვილმა ჯანდაცვის სისტემაში არსებული ხარვეზის გამო ისედაც ბევრი დრო დაკარგა და სხვა ბავშვებივით ცხოვრება 10 თვის ასაკიდან დაიწყო. ამდენ ხანს რატომ იწელება ეს პროცესი? პირადი ხარჯებით რომ გამოვიწეროთ სხვა ქვეყნიდან, ერთი კვირის მარაგი 500 ევროზე მეტი ჯდება. თვეში 2000 ევრო, 6000 ლარზე მეტი. საშუალო ხელფასის მქონე ვერცერთი მშობელი ვერ გაწვდება ამ ხარჯებს,მით უფრო მაშინ როდესაც ჩვენს შვილებს კიდევ სხვა საჭიროებებიც აქვთ.. ამიტომაც შედის სახელმწიფო პროგრამაში. წინა კვირას რამდენიმე მშობელმა საკმაოდ დიდი ქონება გაყიდა და წამალი ისე შეიძინა. ზოგს გასაყიდიც არაფერი აქვს, ამ პირობებში კი ძალიან რთულია, უწამლოდ დარჩენილ შვილს უყურო. პრობლემის შესახებ ყველამ იცის, მაგრამ რატომღაც ყველა სდუმს”, – აღნიშნავს იაკო მგალობლიშივილი.